Что делать в больнице без интернета
Наталье поставили диагноз острый монобластный лейкоз, в крови было 80% бластных клеток — врач сказал, что ей осталось жить неделю. В итоге Наталья прошла девять курсов химиотерапии, перенесла трансплантацию костного мозга от донора из Англии и победила рак. Сейчас Наталья живет в родном поселке под Брянском и работает юристконсультом.
«Во время лечения было очень тяжело — мне нельзя было выходить из больницы. Поддерживали друзья, родственники. Читать книги, сидеть в соцсетях было сложно, от напряжения начинала болеть голова. До болезни я увлеклась вышивкой и по благословению Церкви во время лечения вышила четыре иконы. Начала изучать английский язык — смотрела или просто слушала видеоуроки, обучающие программы. Чтобы отвлечься, включала комедии, другие фильмы, даже не задумываясь, о чем кино. Когда разрешили выходить, гуляла с друзьями в парке и так отвлекалась. Болезнь изменила меня кардинально, теперь я по-другому воспринимаю жизнь и радуюсь каждому дню, каждой мелочи, ценю каждое мгновение и призываю тех, кто столкнулся с раком, не опускать руки и не сдаваться».
Как отвлечься
Смотреть комедии и не вникать в их смысл
Гулять в парке (после разрешения врача)
Что смотреть
Фильм «1+1», реж. Оливье Накаш, Эрик Толедано, 2011 год
Фильм «Отель «Гранд Будапешт», реж. Уэс Андерсон, 2014 год
Где учиться
Подслушано в больнице: о чем говорят люди, которые лечатся от рака кровиБежецк, Тверская область
Два года назад Анастасии поставили диагноз острый миелобластный лейкоз, тогда ее дочке было четыре месяца. Анастасии провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора, она находилась на реабилитации в больнице полгода.
«Самое ценное во время лечения — это общение с близкими людьми, а от грустных мыслей хорошо отвлекает чтение. В «Тележках радости» (подарки от благотворителей, которые привозят пациентам Гематологического научного центра. — Прим. ред.) от Фонда борьбы с лейкемией можно было найти немало интересных книг. Например, «Искатели. 28 известных писателей о путешествиях, которые изменили их навсегда». Это легкое, отвлекающее чтение. А если хочется отделиться от реальности, подойдет героическое фэнтези. В больнице я с удовольствием прочитала несколько таких книг: «Волшебный корабль» Робин Хобб, «Холодный город» Холли Блэк, серия книг «Стеклянный трон» Сары Маас. Еще смотрела фантастику, комедии, очень помогли мультики — например, из серии Marvel или «Миньоны».
В больнице очень важно занять руки, чтобы отвлекать себя от не очень хороших мыслей. Я связала себе кофту, но после выписки ни разу ее не надела. Фонд дарил своим подопечным раскраски-антистресс, наборы для рукоделия — то, что нужно делать руками.
Во время болезни я очень любила слушать рок — пропоешь, прокричишь про себя песню, и становится легче. Нравятся группы Asking Alexandria, Linkin Park.Я сидела на жесткой диете, и у меня был повышенный интерес к вкусной еде. В кулинарном блоге «Энди Шеф» я, например, читала, как правильно приготовить пирог. Еще было приятно заказывать в интернет-магазине игрушки и милые вещички для моей дочки. Во время болезни я активно вела свой инстаграм, многие и сейчас мне пишут: просят дать совет, как не опускать руки и бороться».
8 способов выжить в больнице: инструкция для пациентов
Вы попали в стационар по серьезным причинам. По другим туда и не попадают или выписываются дня через два. Как вам выжить и выздороветь?
Пункт первый. Как только вам сняли острое состояние, вы сразу начали замечать:
- Порванное постельное белье (видела своими глазами всего-то 10 лет назад в нескольких московских роддомах).
- Каких-то насекомых в ванной (видела в 2015 в крутой ортопедической клинике под Питером).
- Вода из-под крана в кулере (видела в ноябре 2018 года в одной клинической больнице в Москве).
- Хамство (видела всегда, вижу и сейчас в 2018 году).
Тоскливо как-то. От этого никуда не скрыться, но тем не менее.
Не стоит об этом говорить с «коллегами по несчастью». Хотите поныть? Понятное желание. Звоните маме, папе, мужу, жене, подруге, кому угодно, только не поддерживайте разговоров с соседями по отделению.
Если говорить обо всем этом мраке с пациентами, вы накрутите себя еще больше. Белья просто уже не будет, вода будет отравленной, а насекомые, конечно, станут страшными монстрами. Так бывает не только в психиатрических больничках. Я во всех больницах такое встречала. Увы.
Пункт второй. Личное пространство в больницах – всегда болезненная тема.
В палатах много людей, туалеты и души часто общие, все лезут «поговорить».
Уважайте чужое и отстаивайте свое личное пространство. Для меня было странным, но одна мама, лежавшая с ребенком в неврологическом отделении, была шокирована вопросом: «А что у вас?»
Для меня и для большинства этот вопрос является вариацией темы «про погоду», но не для всех. Относитесь с пониманием к тому, что если даже вы лежите с ребенком, то диагноз все же у ребенка. Вашего или чужого. У нас с дочкой почти уникальная ситуация. У нас обеих один и тот же синдром. Но ходить не умеет только она. И я не люблю это «вы еще не ходите?» Я хожу.
Очень выручают наушники. Музыка в наушниках и не слышно ни разговоров, ни ненужного вам телевизора. Эту колонку я писала под Дассена и Азнавура, а рядом работал телевизор.
Но! И это очень важный момент. Защищая свое личное пространство, не забывайте о чужом.
Например, мамы в детской больнице мне рассказывали о том, как с ними лежала одна мама, которая любила менять подгузник ребенку прямо на обеденном столе. Туалет был в половине минуты. Комментарии излишни.
Пункт третий. Врачи в России никакие не убивцы, как бы нам иногда это ни казалось.
Если врачи говорят, что вас рано выписывать, чаще всего они, к сожалению, правы.
Слушайте врачей, пейте те лекарства и тогда, когда вам их назначили. Если вам категорически что-то не нравится, меняйте врача или стационар. Лучше в стационаре недельки две, чем разгребать побочные эффекты от отсутствия терапии.
К сожалению, побочкой может стать ваша смерть.
Разгребать придется родным.
Фото: Оксана Романова
Пункт четвертый. Нечем заняться! Тут так скучно!
Слышу это постоянно и не могу понять, как это. Читайте. Когда будет время перечитать «Войну и мир»? Не любите Толстого? «Братья Карамазовы» вам в помощь. Или Диккенс. Или Оскар Уайльд. Или Льюис. Священное Писание.
Пишите. Что угодно. Дневники, стихи, прозу, письма, статьи. Можно в стол, можно, как я, показывая в социальных сетях. Но что-то я пишу и в стол.
Рисуйте. Раскрашивайте. У меня вот, благодаря подругам, раскраски по Алисе и Нарнии. Взрослые. Прекрасные.
Пункт пятый. Как же надоели эти халаты!
Стоп. А почему вы в них? Выкиньте их поскорее. Вот я не в них, а в милых футболках и лосинах.
Все эти пункты, конечно, можно «расширить и углубить», но мир – это не только больница. Даже если вы пролежали в ней долго. А значит, существует внешний мир. И этот мир может как помогать, так и вредить. Чаще всего неосознанно.
Пункт шестой. Оставьте в своем круге общения только тех, с кем тепло и уютно, надежно и безопасно.
Все остальные подождут. После выписки разберетесь. А сейчас ваша главная задача – выздороветь.
Помню, как я попала на сохранение, а моя мама привезла мне килограммов 10 продуктов, из которых мне почти ничего нельзя было есть. Мама знала, что я с отеками и прочее, и прочее. Зачем? Ответ так и остался за кадром.
А в другую беременность, пока меня везли и устраивали в роддом с плохим КТГ, мама мне звонила каждые 10 минут с неизменным вопросом: «Ты не рожаешь?»
Первого, второго и десятого ответа «Нет» маме не хватило. Пришлось просто выключить телефон.
Успокаивать чужую тревогу – тоже так себе развлечение. Лучше без этого. Даже если это тревога очень близкого родственника.
Пункт седьмой. Специально для тех, кто на «воле».
Пожалуйста, не наносите добро. Вы хотите купить много сладкого? Принести домашнего оливье? Спросите сначала, нужно ли. И не игнорируйте, пожалуйста, слово «нет».
Поверьте, «спасибо, но мне ничего не надо» – это ответ, имеющий право на жизнь. А вот если вас о чем-то специально попросили, постарайтесь это выполнить. Не надо покупать твикс вместо марса и приносить селедку под шубой вместо оливье. Пожалуйста.
Фото: Оксана Романова
Пункт восьмой. Универсальный.
Чаще всего и пациенты, и их посетители сталкиваются с так называемым «младшим персоналом». Очень не люблю это выражение. В нем будто отражается отношение – «мелкие людишки».
Между тем, зарплаты у медсестер и санитарок очень низкие, а работы очень и очень много. Просто улыбнитесь им и скажите «спасибо». Им это очень надо.
Больницы бывают разными. Я вот лежала в радостных (роддома) и довольно нудных (ортопедической и психиатрической) больницах, но, к сожалению, есть места, в которых много страха и много смерти.
Напоследок скажу: живите в больницах так, как удобно и привычно вам, а не умудренным опытом авторам с «Милосердия».
Будьте живы и здоровы.
«Телефона нет, но есть записки. Я написала: «Мама, я люблю тебя»
«Мою маму Наталью Николаевну с симптомами ковида скорая увезла в клинику в Новой Москве. В первые дни приехать к маме я не могла, поскольку мы с мужем сами болели, – рассказывает москвичка Мария Гаврилова. – Первые двое суток мама чувствовала себя неплохо, разговаривала со мной по телефону, даже фото из палаты присылала.
А потом ей стало хуже. Утром она позвонила и сказала: “Маша, меня переводят в реанимацию, связи не будет”. Я только успела сказать “мама”, и все оборвалось».
Несмотря на то, что в реанимации Наталью Николаевну не подключили к ИВЛ, и она оставалась в сознании, взять с собой мобильный телефон ей не разрешили. Такие правила действую повсеместно, но объясняют их врачи каждый раз по-разному.
Дарья Мошарева, врач-терапевт, проходившая ординатуру в реанимационном отделении и работавшая в ковидном госпитале весной, в первую волну, говорит, что среди врачей бытует такая версия: это чтобы пациенты не копили «компромат».
Она добавляет: популярная версия о том, что мобильники якобы мешают работе аппаратов в реанимации, не выдерживает никакой критики: ведь врачи, напротив, не расстаются со своими телефонами ни на минуту.
Нет проблем и с эпидемической точки зрения: если в ковидной реанимации защитить технику, она не станет источником инфекции.
«Когда я работала в ковидарии, клала телефон в специальный чехольчик для дайвинга. Для пациентов можно было бы завести такие же дежурные чехольчики или пакеты. Не думаю, что это так сложно».
Есть и еще одно объяснение: его в больнице услышала Мария Гаврилова, когда она спросила про телефон для мамы.
«Мне сказали, пациенты находятся хоть и в сознании, но в угнетенном состоянии, с когнитивными нарушениями, с дезориентацией. Что якобы они не могут адекватно оценивать ситуацию, и, чтобы не было утечки информации, телефоны запрещены. Это не было убедительно, но я не стала спорить».
Единственным каналом связи с близким человеком для Марии стали письма. Когда она, наконец, поправилась и смогла приехать в больницу, привезла сразу несколько – от себя, детей и других родственников. Два часа пути в больницу, два обратно, чтобы передать записки и коротко поговорить с врачом – общение с ним возможно только по внутреннему телефону из пункта приема передач.
«Я писала маме, что очень ее люблю, просила прощения за то, что мы ссорились по пустякам. Обещала, что когда она выпишется, мы обязательно вместе куда-нибудь сходим, потому что мама у меня очень активная, в свои 74 года обожает театр, концерты, выставки. Передавала приветы, там на полстраницы имен. Успокаивала, что мы уже здоровы, чтобы мама не волновалась. И еще разные мелочи – о погоде, о том, что идет снег, чтобы создать какую-то привязку к обычной жизни», – рассказывает Гаврилова.
Когда она уже возвращалась домой, ей позвонили из больницы. Сотрудник, который умолял его не выдавать, мол, звонит украдкой, сказал, что Наталья Николаевна просит привезти ее обычные лекарства – снотворное, от давления и для улучшения пищеварения.
«Для меня это был сигнал, что мамочка еще борется, раз она думает о своем здоровье и хочет о нем позаботиться», – говорит Мария.
«Если человеку в ковидной реанимации дать телефон, это будет как глоток свежего воздуха»
«Помогите найти контакты в реанимации ковидного госпиталя! Уже двое суток нет связи». «Срочно ищу хотя бы кого-нибудь – врач, медсестра, волонтеры – в реанимации больницы. Ковид, мы не имеем никакой информации». Такими объявлениями пестрят тематические группы и блоги в социальных сетях. Меняются номера и названия больниц, регионы, но неизменной остается ситуация: люди ничего не знают о судьбе своих близких.
При этом многие из тех, кого ищут взволнованные родственники, находятся в реанимации в сознании. Они дышат через маску, поскольку ИВЛ теперь стараются использовать в самых крайних случаях, все понимают. Им страшно, больно, тревожно, но при этом у них нет возможности получить поддержку от близких, которая могла бы – и врачи это признают – ускорить выздоровление.
«Ваша мама чувствует запах кислой капусты, значит, скоро поправится»
Проблема связи с больными в реанимации состоит еще и в том, что в каждой больнице существуют свои правила. Где-то принимают записки и обещают прочитать их силами сотрудников, а где-то отказывают. Где-то могут передать пациенту привет на словах, а где-то все общение с врачом сводится к цифрам: температура, сатурация, степень поражения легких.
Люди идут на невероятные ухищрения в поисках «инсайдера» в клинике, который сможет подойти к их родственнику и передать: «Держись, мы тебя любим и ждем». Порой таких «агентов влияния» вычисляет администрация, и они обрывают общение и с самим пациентом, и с его родными без объяснения причин.
Но сейчас в реанимацию к больным, которые находятся в сознании, может прийти священник. Часто он не только несет с собой Святые дары, исповедует, соборует и причащает, но и является своего рода живым письмом от близких.
«Обычно вызывают к больному именно родственники, – рассказывает отец Василий Гелеван. – Они заранее рассказывают батюшке, к кому он пойдет, и конечно обязательно добавляют: “Вы передайте ему что-нибудь” или “Вы спросите у него что-нибудь”».
С весны отец Василий и другие московские священники из специально организованной группы причащают больных с коронавирусом, на дому и в больницах. Батюшки облачаются в СИЗ, идут в «красную зону» с утешением, а оттуда стараются принести родным добрые вести. Иногда важным оказывается каждое слово.
«Мне очень запомнилась одна женщина в реанимации: у нее было две дочери, одна из которых беременная. Все они ждали меня внизу, в холле больницы, волновались: “Батюшка, нам толком ничего не говорят, вы хоть узнайте, как она себя чувствует?”»
«Через какое-то время мне позвонили дети, которые сказали, что маму выписали, и благодарили за молитвы», – говорит батюшка. И добавляет: «Надеюсь, что нас сейчас будут больше пускать в больницы, потому что у врачей уже совсем другое понимание картины по сравнению с весной».
Для того, чтобы получать информацию о состоянии здоровья больного родственника одного формального подтверждения вашего родства мало. Необходимо, чтобы при поступлении на госпитализацию он указал вас как доверенное лицо. В случае, если вы хотите иметь доступ к медицинской документации, связанной с лечением вашего близкого человека, лучше заранее оформить доверенность. О том, как действовать с спорных ситуациях, можно узнать здесь.
Коллажи Ольги Сутемьевой
«Отец не брал трубку, так мы поняли, что он в реанимации»
Отец москвички Анны Стунжас Павел Антонович попал в реанимацию когда, казалось, все шло к выписке. «У папы после нескольких недель терапии уже был отрицательный тест, в легких улучшения. А вот с кишечником из-за антибиотиков, наоборот, были проблемы. Мы почти договорились с заведующим отделением о том, что заберем папу домой, привезем от родственников кислородный аппарат, обеспечим уход. Но у него внезапно поднялась температура, и было принято решение о переводе».
Анна говорит, что коммуникация с врачами в ее случае была сначала затруднена. По официальным телефонам ей отвечали редко, информацией делились скупо. Тогда женщине пришлось разыскивать мобильные телефоны докторов и их профили в социальных сетях.
Это был настоящий квест, на который сейчас, увы, вынуждены идти многие родственники пациентов.
По мнению Сонькиной-Дорман, проблемы с коммуникацией на уровне родственники-врач и родственники-пациент возникают в том числе и потому, что задача держать в курсе родных и обеспечивать связь между больным (особенно в реанимации) и его близкими не является актуальной для здравоохранения.
«За это никто не отчитывается, проверяющие органы на это не смотрят, просто это не один из критериев качества оказания помощи», – объясняет эксперт.
В случае с отцом Анны Стунжас о том, что Павел Антонович в реанимации, можно было догадаться скорее по косвенным признакам: просто в какой-то момент его мобильный перестал отвечать.
Некоторое время ушло на уточнение подробностей, затем – на попытки установить связь с новым врачом. На возникшие вопросы о том, а в каком состоянии находится больной и как дышит, звучали путанные объяснения, то он был на ИВЛ, то нет.
Через несколько дней родные узнали, что Павел Антонович «бузил», «требовал, чтобы его немедленно отпустили домой», «вырывал катетер и срывал маску». В реанимации сказали, что пациенту вызвали психиатра и выписали уколы седативных препаратов. Еще через какое-то время семью известили, что Павел Антонович умер.
Анна предполагает, что именно описанный врачами нервный срыв и стал началом конца: «Когда его обкололи седативным, это был уже переход на тот свет».
Врачи повсеместно говорят о том, что распространенными осложнениями коронавирусной инфекции являются угнетение ЦНС, депрессия, панические атаки и другие расстройства.
В формате «не для протокола» медики признают, что в некоторых случаях успех выздоровления мог бы зависеть от вовремя оказанной моральной поддержки, но организовать ее в большинстве случаев не получается.
«Я думаю, что если человек сам дышит, вполне можно дать ему его телефон и возможность сказать три слова, это для больного будет как глоток свежего воздуха», – сетует Анна Стунжас.
«Наверняка есть много врачей, которые понимают важность такой связи, но если при этом их коллеги не хотят перестроить процессы, то это вряд ли сработает. Конечно, можно начать доставать свой личный телефон из кармана и прикладывать его к уху пациента. Ты к одному подойдешь, ко второму, к третьему, но когда у тебя их 30, 40 человек, просто заканчивается ресурс.
В Коммунарке, например, это достигается силами волонтеров, поскольку у врачей и так очень много задач», – объясняет Анна Сонькина-Дорман.
Сахалинский форум
люди хелп! лежу в больнице. в палате одна. подскажите, чем занять себя? игры и просмотр фильмов отпадает. надоело уже. скоро кукушка съедет.
Ой, автор простите, я жутко ошиблась
Выздоравливайте
книги почитайте. этоочень скрашивает время в больнице, и ума прибаляет, чтобы скучно не было самой с собой потом
Детство пионерское,
осталось в нашем прошлом.
Давай в день Пионерии,
вспомним о хорошем… (читать далее)
Ну вот опять прошла весна,
И снова наступило лето,
Но мы уже не говорим:
"Спасибо партии за это!"… (читать далее)
Представьте себе страшный-страшный сон.
Раз.
И вдруг нам Всем и у Всех отключили Интернет!
Ну вот так, просто, - раз! И нет его ужасного и великого… (читать далее)
Поздравляю мужиков с днем отца!
С Троицей Вас православные!
Всем мира и добра!
Читайте также: